El debut

María, con dos años y un mes, se despertó el sábado 28 de noviembre con 39,5 de fiebre. Tras ir de urgencia al hospital, le dijeron que tenía la garganta roja. Le pusieron un supositorio para bajarle la fiebre y para casa, con la indicación de que si le volvía a subir le diéramos Apiretal.

Se despertó el domingo 29, después de llorar durante varias horas por la noche, contenta porque estaban haciendo dibujos de Peppa Pig en la televisión, aunque con los ojos hinchados. Como había estado llorando la noche anterior, tampoco le dimos mas importancia. Además, conforme pasaba el día la hinchazón iba bajando pero el lunes 30 se despertó con los ojos hinchados nuevamente, por lo que directamente la llevamos a que la visitara el pediatra. Este iba con retraso en las visitas… Cuando entra, el pediatra le vuelve a decir que “parece ser de la garganta“, pero que para descartar otras cosas, la enviaba a que en el hospital le realizaran un análisis de orina. María, que los pañales se le debían de cambiar constantemente, ese día no quería hacer pipí, Cuando por fin lo consigue, a esperar los resultados, tras los cuales, al aparecer una proteína en la orina, el médico decide realizar una analítica de sangre, pasando a ingresar en la 5ª planta del Hospital Clínico Universitario de Valencia tras

GetAttachment (1)comprobar que en sangre le habían bajado las proteínas. “Un día o dos para observarla“, es lo que dijeron. Durante el día 1 de diciembre, le hicieron un cultivo de la garganta y pruebas para descartar la Tuberculosis y María, jugando y corriendo por los pasillos de la planta con una bolsa que le pusieron (sin llegar a sondarla) para controlarle la orina para de esta manera conocer  el agua que podría beber, se paraba delante de la puerta del ascensor esperando que se abriera para irse a la calle… Así llego la noche y la hora de dormir.

El 2 de diciembre, tras otra analítica de sangre matutina y control de la tensión arterial, el pediatra nos dá el diagnóstico. Síndrome Nefrótico. María se quedará en el hospital ingresada de 10 a 15 días con antibióticos y corticoides para regularle los niveles de las proteínas. Un gotero que le iban a administrar, finalmente deciden no ponérselo porque hacía bien pipí. GetAttachment

A todo esto, estoy hablando en plural cuando no es así. Quien lleva a María a los médicos es Ana, mi mujer, ya que yo estoy en Inglaterra hasta el día 21 por motivos de trabajo. No se quien lo pasa peor, si ella allí o yo aquí, solo, esperando noticias y el poder ir para allá.

Arranco mi portátil y comienzo a buscar información (no se si es apropiado buscar información médica en Internet, pero lo hago) y lo normal, encuentras tantas cosas de las que no tenías ni idea de que existían hasta hace un momento, que no sabes si hacer caso o no. Te encuentras perdido en medio de una tempestad y sin paraguas, aunque este no te haga falta porque el viento se lo lleva…

Pensé que posiblemente hubiera alguna asociación que estuviera vinculada a esta enfermedad de la que no tenía constancia de que existiera, ni cuanta gente la padece, ni su evolución o pronóstico, y la encontré. La Asociación Española del Síndrome Nefrótico Infantil (A.E.S.N.I.) a la cual me inscribí inmediatamente y les envié un email de contacto, al cual me contestó Eva Soler  (Gracias, Eva), la Vicepresidenta de la Asociación, rápidamente. Estuvimos whatsapeando y comentando la situación y Eva se ofreció a ir a visitar al día siguiente a mi mujer en el hospital para orientarla en los que es el SN.

Este fue el debut de nuestra Princesa con el SN, a la cual, desde el momento que le pincharon para la primera analítica de sangre, dejó de llorar, como diciendo ¡aquí estoy yo! y su madre le cambio el calificativo pasando a ser nuestra Campeona, la que choca la mano de las enfermeras y seguirá corriendo por los pasillos de la 5ª planta durante unos días.

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