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Al imprimir ayer las tarjetas de embarque para ir a Ibiza la próxima semana, me dí cuenta que Ryanair las ha modificado. Ya han pasado seis meses desde que subí al avión que definitivamente me trajo desde London Gatwick, por las prisas, de vuelta a Valencia y desde entonces no he vuelto a volar. Seis meses en los que cada día, al menos un ratito, echo de menos aquello. Algo normal, después de haber estado unos años por aquellas tierras…

A la espera de que viniese a vivir definitivamente a Inglaterra, yo ya estaba buscando una típica casa inglesa con jardín en Bury St Edmunds, cerca del colegio que había elegido para que estudiase María, mirando un coche (algo casi imprescindible allí por los horarios) donde pudiera meter su carrito, cuando de repente una mañana se cruzó en nuestra vida el Síndrome Nefrótico y todo cambió.

Hablé con Carlos, mi jefe en el West Suffolk Hospital, y le comenté que estaba pensando en volver a España, algo que entendió perfectamente cuando se lo expliqué. Howard, un amigo inglés del trabajo, no solo lo entendió sino que me dijo “solo tienes una vida y lo que no vivas no lo podrás recuperar”. Otros no lo acababan de entender, solo pensaban en qué iba a hacer en España, sin trabajo, con mi edad… Solo pensaban en el dinero.

Un mes después, el plazo que me pidió Carlos, a las 06:00 AM (pues trabajaba de noche) acabé mi último turno y dejé el trabajo con contrato indefinido. Me fui a tomar mi último full english breakfast y a continuación, como ya había vendido todos los muebles, a devolver las llaves al propietario del apartamento que tenía alquilado. Recogí mi maleta y directamente al Hospital Clínico de Valencia, donde María estaba ingresada.

Desde entonces, todo ha sido una montaña rusa. Constantes idas y venidas al hospital, medicamentos, conseguir que vuelva a estar negativa, alegrías, recaídas, biopsia, preocupaciones, vuelve a negativizar, incertidumbre… y por supuesto, parque, pelota, playa y cantajuegos, todo por, para y con María.

La familia ha crecido, pues ya casi podemos considerar así a su médico, el Dr. Marín (que curiosamente lleva el apellido de mi madre, la abuela de María), y a todo el equipo de la 5ª planta del Hospital Clínico de Valencia que tan fantásticamente se han portado cuando ella ha estado ingresada.

Todo lo que pasa, conviene, y hoy, seis meses después de dejar Reino Unido y gracias a tener un contrato realmente indefinido y que me permite la conciliación laboral y personal (RETA), he estado una hora más en la cama junto a María, mirando los rizos de su pelo, escuchando su respiración, sus palabras entre sueños, y oliendo ese característico aroma que desprenden los niños, carpe diem…

Como me dijo Howard, sólo tengo una vida…

Año nuevo, vida nueva…

Hoy hace un mes que aterricé en Valencia y finalmente, hemos pasado unas noches relativamente tranquilas sin que María nos despierte cada dos horas con su tos. El Ventolín que nos recetó su pediatra ha funcionado fantásticamente bien, porque además del Síndrome Nefrótico, María se resfrió y esto se añadió a su informe médico. Su garganta ya parece encontrarse mejor y como no le subió la fiebre (a pesar de que nos indicaron que posiblemente lo haría ya que estaba «suficientemente roja») no le dieron antibiótico por lo que si a cualquier niño esto le dura unos días, a María le ha durado unas semanas. En plenas fiestas navideñas como estábamos y tras visitar el hospital varios días, no nos quedó mas remedio que poner en práctica la iniciativa que nos recomendó su nefrólogo del Hospital Clínico, el Dr. Marín, de que nunca estuviese a menos de dos metros de una persona resfriada. ¡Y esa norma era para todos! Ti@s, prim@s, cuñad@s, vecin@s, abuel@s, amig@s… Nunca es un buen momento para resfriarte, pero para ella ha sido el peor por estar en una etapa importante de su medicación con corticoides y poder valorar su evolución.

¡Porque esa es otra! No consigue negativizar la proteinuria. Según las tiras reactivas que le hemos hecho en casa, siempre ha estado oscilando entre 1 y 3 cruces (las menos). Pero particularmente no considero este método del todo fiable ya que a veces el color es confuso y el ojo puede equivocarse en la valoración, como debió pasar una de las veces que fuimos al hospital.

El día de anterior a Nochevieja tuvimos visita por la mañana con su nefrólogo, y debíamos llevar una muestra de la primera orina del día. Sobre las 3 y media de la tarde nos llama el Dr. Marín para decirnos que en el resultado de la analítica aparece una infección de orina y que le resulta extraño. Podría haberse contaminado el análisis y para cerciorarse de que no había ninguna infección deberíamos llevarle otra muestra esa misma tarde o ir con María para hacerle la analítica en el hospital. Finalmente decidimos ir con María. Nosotros ya sabíamos que se encontraba en 2 cruces porque le hicimos una tira esa mañana, y cuando nos dieron el informe para ir a casa, al leerlo allí mismo, me llamó tanto la atención lo que indicaba que volví a entrar para preguntar si el dato de las cruces que en él se reflejaba era de ese momento o de cuando ingresó la primera vez, a lo que me contestaron que era el resultado de la tira que ellos le habían hecho allí a María hacía unos minutos. ¡Estaba en 4 cruces! Alrededor de las 9 de la noche me llaman del hospital para decirme que el resultado sale «normal», que no tiene ninguna infección y que… ¡está en 2 cruces! A la mañana siguiente me llamó el doctor (comentamos lo de las cruces….) para darme unas indicaciones básicas para los siguientes días, ya que habían muchos festivos y si surgía algún problema con María saber si debíamos ir al hospital. Básicamente era si tenía fiebre, dejaba de orinar o si se volvía a hinchar. Como dije antes, fuimos al hospital pero no por estas circunstancias sino por la garganta…

En la última visita que hemos tenido tras las fiestas le hice un comentario al Dr. Marín cuando nos preguntó que como veíamos a María. Mi respuesta fue sencilla. Cualquiera que vea a María, ve a una niña sana y normal que juega y ríe constantemente, pues no siente dolor alguno por el Síndrome Nefrótico pero hay veces que, hablando entre nosotros (sus padres). la vemos «algo hinchada», o los pañales los notamos que no pesan, y siempre pendientes de si tuviese fiebre… Ella padece un Síndrome Nefrótico y nosotros (sus padres) el «Síndrome» del Síndrome Nefrótico, a lo que el doctor sonrió…

Esta semana, María cumplirá las seis semanas del tratamiento con corticoides.  De momento, María sigue con lo suyo y nosotros con lo nuestro pero hay algo que a María le gusta y no perdona de ninguna manera. El ir a jugar al parque cada día y subir a los columpios.

Tenemos una cita con el Dr. Marín agendada para esta semana y a partir de ahí, ya veremos…

Por fin en casa…

En la mañana del sábado 12 de diciembre llegué al Hospital Clínico. María, al verme entrar por la puerta de la habitación 512 con mis maletas solo acertaba a decir, temblado de la emoción, a su mamá y a su «tía» que también estaba en ese momento: «Mira mamá, papá» «Mira tía, papá». Y desde entonces allí estuvimos los tres hasta que, finalmente, María salió el lunes 14, en negativo (sin cruces). Desde aquí quiero dar nuevamente las gracias a todo el personal (doctores, enfermeras, personal de la limpieza, voluntarios de Cruz Roja…) de la 5ª planta del Hospital Clínico Universitario de Valencia por lo bien que se han portado, y todo lo que hicieron por ella durante esas dos semanas. A pesar de la conocida situación por la que atraviesa la sanidad pública en este país, estas personas no son solo trabajadores, son profesionales que con su dedicación intentan que los pacientes (en este caso niños) lleven su hospitalización de la mejor manera posible y, viendo como actúan, creo que lo consiguen.

Cogimos un taxi para llegar a casa y al tomar este la última esquina del trayecto, María reconoció donde se encontraba, dando un grito de alegría al comprobar que estaba en casa.

Fue subir y empezar a llamar a Shira y a revisar el piso… El salón, la cocina, los dormitorios, su cuarto con los juguetes… pero ella quería salir a la calle, así que fuimos a comprar y a la vuelta, a los columpios. ¡Parecía que tenía «mono» de ellos! ¡No se quería bajar!

Por delante nos queda mucho, pero mucho tiempo de batalla y, aunque siempre intranquilos, con calma y paso a paso. María la primera. Salió del hospital pero con medicación diaria, de momento para tres meses. Omeprazol (10 mg), Prednisona (20 mg + 15 mg) y Vitamina D3 (6 mg). A pesar de esta medicación, el sábado le hicimos una «tira» (test para comprobar las proteínas en la orina) y le salió 1+, cerciorado por el Dr. Marín en su visita programada para hoy. Mañana martes le realizarán una analítica de orina para comprobar el nivel de pérdida y el lunes, nueva visita.

Lo peor que está llevando es el hambre. Ella nunca ha tenido problemas para comer y ahora, con la Prednisona, pide más. Siempre tiene hambre, hasta después de comer. Es como si acabase de comer, se olvidase de que ha comido y pida la comida. ¡Está acabando con la existencia de frutas en Alboraya!

Así que estas Navidades, para nosotros poquito turrón y más uva, que es más saludable.

¡Felices fiestas!

El debut

María, con dos años y un mes, se despertó el sábado 28 de noviembre con 39,5 de fiebre. Tras ir de urgencia al hospital, le dijeron que tenía la garganta roja. Le pusieron un supositorio para bajarle la fiebre y para casa, con la indicación de que si le volvía a subir le diéramos Apiretal.

Se despertó el domingo 29, después de llorar durante varias horas por la noche, contenta porque estaban haciendo dibujos de Peppa Pig en la televisión, aunque con los ojos hinchados. Como había estado llorando la noche anterior, tampoco le dimos mas importancia. Además, conforme pasaba el día la hinchazón iba bajando pero el lunes 30 se despertó con los ojos hinchados nuevamente, por lo que directamente la llevamos a que la visitara el pediatra. Este iba con retraso en las visitas… Cuando entra, el pediatra le vuelve a decir que «parece ser de la garganta«, pero que para descartar otras cosas, la enviaba a que en el hospital le realizaran un análisis de orina. María, que los pañales se le debían de cambiar constantemente, ese día no quería hacer pipí, Cuando por fin lo consigue, a esperar los resultados, tras los cuales, al aparecer una proteína en la orina, el médico decide realizar una analítica de sangre, pasando a ingresar en la 5ª planta del Hospital Clínico Universitario de Valencia tras

comprobar que en sangre le habían bajado las proteínas. «Un día o dos para observarla«, es lo que dijeron. Durante el día 1 de diciembre, le hicieron un cultivo de la garganta y pruebas para descartar la Tuberculosis y María, jugando y corriendo por los pasillos de la planta con una bolsa que le pusieron (sin llegar a sondarla) para controlarle la orina para de esta manera conocer  el agua que podría beber, se paraba delante de la puerta del ascensor esperando que se abriera para irse a la calle… Así llego la noche y la hora de dormir.

El 2 de diciembre, tras otra analítica de sangre matutina y control de la tensión arterial, el pediatra nos dá el diagnóstico. Síndrome Nefrótico. María se quedará en el hospital ingresada de 10 a 15 días con antibióticos y corticoides para regularle los niveles de las proteínas. Un gotero que le iban a administrar, finalmente deciden no ponérselo porque hacía bien pipí. 

A todo esto, estoy hablando en plural cuando no es así. Quien lleva a María a los médicos es Ana, mi mujer, ya que yo estoy en Inglaterra hasta el día 21 por motivos de trabajo. No se quien lo pasa peor, si ella allí o yo aquí, solo, esperando noticias y el poder ir para allá.

Arranco mi portátil y comienzo a buscar información (no se si es apropiado buscar información médica en Internet, pero lo hago) y lo normal, encuentras tantas cosas de las que no tenías ni idea de que existían hasta hace un momento, que no sabes si hacer caso o no. Te encuentras perdido en medio de una tempestad y sin paraguas, aunque este no te haga falta porque el viento se lo lleva…

Pensé que posiblemente hubiera alguna asociación que estuviera vinculada a esta enfermedad de la que no tenía constancia de que existiera, ni cuanta gente la padece, ni su evolución o pronóstico, y la encontré. La Asociación Española del Síndrome Nefrótico Infantil (A.E.S.N.I.) a la cual me inscribí inmediatamente y les envié un email de contacto, al cual me contestó Eva Soler  (Gracias, Eva), la Vicepresidenta de la Asociación, rápidamente. Estuvimos whatsapeando y comentando la situación y Eva se ofreció a ir a visitar al día siguiente a mi mujer en el hospital para orientarla en los que es el SN.

Este fue el debut de nuestra Princesa con el SN, a la cual, desde el momento que le pincharon para la primera analítica de sangre, dejó de llorar, como diciendo ¡aquí estoy yo! y su madre le cambio el calificativo pasando a ser nuestra Campeona, la que choca la mano de las enfermeras y seguirá corriendo por los pasillos de la 5ª planta durante unos días.